AUTISME ZORG
In de zorg rondom Autisme wordt aandacht besteed aan problematiek zoals sociaal, werk, familie en trauma. Iedere zorgverlener doet haar of zijn best de problematiek aan te pakken die het meest nijpend is. Als men er vroeg bij is, in de jeugd, kan men daarop anticiperen. Zo kan trauma voorkomen worden en de cliënt geholpen worden met school, omgangsvormen en het kennen van de eigen grenzen en mogelijkheden. Hiervoor wordt psycho educatie ingezet. We zien een tendens in de betere zorgverlening om in te spelen op het spectrum waarin de cliënt zich bevindt. Met de betere diagnosecriteria die in de DSM 5 zijn vastgelegd is er veel verbeterd. Er wordt in kaart gebracht, per deelgebied, welke beperkingen er zijn en de mate daarvan. De familie en andere relaties kunnen ingelicht worden over beperkingen, overprikkeling, onderprikkeling en hoe hier mee om te gaan, hier wordt systeemtherapie voor ingezet.
Als de diagnose op latere leeftijd wordt gesteld is er vaak al sprake van enige of grotere mate van trauma, hier kan EMDR worden ingezet. De cliënt heeft dan al vele jaren geworsteld en dit kan ook leiden tot een zogenaamde autistische burn-out. Meisjes en vrouwen worden nu eerder gediagnosticeerd dan in het verleden, door betere diagnostische tools en inzichten.
GENDER
In onderzoek en gesprekken blijkt dat een groot percentage, zo’n 40-50% van de doelgroep worstelt met hun genderidentiteit. We vinden daarom een groot percentage personen die ofwel transgender, dan wel non-binair zijn. Non-binair zijn betekent het sterke gevoel te hebben niet in het man/vrouw plaatje te passen. Er kan sprake zijn zich niet te identificeren met mannelijk of vrouwelijk, met geen van beide genders of een combinatie daarvan. Voor anderen zijn alle labels onzinnig, maar sommigen worstelen oprecht met hun genderidentiteit. Het is belangrijk gehoord en serieus genomen te worden Men kan ook overgaan op HRT oftewel hormoonvervangende therapie en/of een gedeeltelijke lichamelijke transitie, zodat de ervaren genderidentiteit overeenstemt met het fysieke. In een flink aantal gevallen wordt de naam en/of het geslacht wettelijk aangepast en kiest met voor een X in plaats van M/V in het identiteitsbewijs. Er zijn speciale lotgenoten-groepen bij onder andere Transvisie, een organisatie die zich inzet voor trans- en non-binaire personen en personen met een LHBT geaardheid.
Personen die bemerken dat zij een transitie overwegen dienen eerst een verwijzing bij de huisarts te halen. Deze wordt vaak elektronisch doorgestuurd naar, bijvoorbeeld, het Genderteam van het VUMC. Transvisie kan daarin ook ondersteuning bieden.
GEAARDHEID
Onder LHBT mensen vinden we ook een goot percentage mensen met autisme, dit is minstens 55%, een percentage, ongeveer 6%, zegt aseksueel te zijn. We zien dat dit een zeer hoog percentage is ten opzichte van, wat aangenomen werd, 10% van de wereldbevolking. In onderzoek en observatie onder Bonobo apen, die nauw verwant is aan de mens is dit zelfs hoger en is het dier eigenlijk biseksueel, Dit onderzoek heeft ons veel geleerd over ons menszijn. Alfred Kinsey onderzocht seksuele oriëntatie in de periode 1948 tot 1953 en het Kinsey Institute heeft dit voortgezet en berekende dat 35% van het totaal aantal respondenten, enkele tienduizenden, een andere dan een hetero oriëntatie heeft. Dit is dus veel hoger dan de aangenomen 10% niet hetero’s. Onder mensen met autisme is dit minstens 20% hoger. De oorzaak hiervan is niet onderzocht, maar men denkt dat dit samen hangt met het feit dat mensen met autisme eerder geneigd zijn een andere geaardheid te aanvaarden, omdat dit ook geldt voor hun Autisme, maar hier moet onderzoek naar gedaan worden, teneinde hier meer zicht op te krijgen. Het is een feit dat mensen met autisme minder geneigd zijn de maatschappelijke normen voor waar aan te nemen en zich derhalve niet daaraan te conformeren. Zelfacceptatie is zelfbehoud voor mensen met autisme.
TRAUMA
Uit medeleven met zeer vele mensen met autisme ben ik een verkennend onderzoekje begonnen, om meetbaar te maken dat trauma’s significant vaker voorkomen bij mensen met autisme. Uit deze verkenning blijkt dat 87% van de respondenten te kennen geeft slachtoffer te zijn geweest van misbruik, incest, verkrachting, aanranding of andere vormen van fysiek geweld. Dit getal is schrikbarend hoog. Nu zijn dit slechts 200 personen, voornamelijk vrouwen en ik zou graag nader onderzoek doen op dit gebied, want deze getallen zijn alarmerend. Onderzoek heeft uitgewezen dat seksuele trauma’s van grote invloed zijn op het welbevinden van mensen met autisme, zie hiervoor onder andere: Traumatic Childhood Events and Autism Spectrum Disorder. Ook interessant is het meer recente stuk over het autismekonijn.
Seksualiteit is een precair gebied in het menselijk leven, geen wonder dat dit van grote invloed is op relaties. 64% heeft hier nooit hulp voor gehad een gedeelte daarvan, zo’n 16%, overweegt hulp te gaan zoeken. Ik pleit voor gecombineerde zorg, waarbij psychologen, psychiaters, seksuologen en andere zorgverleners samenwerken om deze nijpende problematiek aan te pakken. Dit sluit ook aan bij het onderzoek en de aanbevelingen van het NIPA (Netwerk Innovatie & Productontwikkeling Autisme) omtrent het aanpakken van de wachttijden rondom de zorg aan autisten.
Hiervoor moeten procedures worden geschreven en nagedacht worden over dossiervorming en ‘rode vlaggen’, dat wil zeggen: problematiek die ernstige gevolgen kan hebben op het welbevinden. De zelfmoord preventie lijn (113) meldt dat het aantal gevallen van suïcidale gedachten bij mensen met autisme 7 maal hoger is dan bij mensen zonder. De samenhang met seksuele- en geweldstrauma’s is niet onderzocht, maar kan zeker bijdragen aan het hogere percentage. We kunnen echter geen conclusies trekken, aangezien hiernaar geen onderzoek is verricht.
SEKSUALITEIT
Seksualiteit behoort tot een vitaal levensgebied voor ons geluk, althans als we niet aseksueel zijn. Door mijn autisme en genderdysforie was dit gebied lange tijd verstoord, maar in de vele gesprekken die ik voer, bijna dagelijks, kom ik deze kwetsbaarheid tegen, vooral bij mensen met autisme, maar ook bij LHBT mensen (met en zonder autisme)
In onze maatschappij, beïnvloed door het Calvinisme en Puritanisme, word het onderwerp seksualiteit slechts marginaal besproken. Nederland lijkt vrij te zijn van vooroordelen en vrijgevochten op dit gebied, maar de realiteit is anders. Door, onder andere, multimedia, sociale netwerken, pornografie, en datingsites krijgen we soms de indruk dat alles zo makkelijk lijkt te zijn. Er is vaak nog schaamte op het gebied van seksualiteit en de vraag is of mensen, die zich in een relatie bevinden, kunnen spreken over de do’s en don’t’s; wat we prettig en minder prettig vinden. Deze maatschappelijke preutsheid zorgt er voor dat sommige ongelukkig zijn in hun relatie, of juist door een gebrek daaraan.
Seksualiteit draagt bij aan het welbevinden en geluk van mensen en is ‘de lijm van de relatie’. 42% van de respondenten van mijn korte onderzoekje onder mensen met autisme heeft geen relatie, noch intimiteit. Sekswerkers worden nog steeds beschouwd als ‘noodzakelijk kwaad’, maar deze voorzien in een behoefte. Mensen met autisme hebben, net zoals ieder ander, behoefte aan aanraking. Sekswerkers voorzien vaak in die essentieel behoefte van aanraking, intimiteit en seksualiteit en ik pleit ervoor dit onderwerp in het licht te brengen. Ook vanwege grensoverschrijdend gedrag Er bestaan autisme-vriendelijke escortbedrijven die zich specialiseren in mensen met autisme en/of een lichamelijke c.q. psychische beperkingen die grote moeite hebben om een reguliere relatie aan te gaan en niet slagen in het dating circuit. Medeleven met de nood van mensen in deze is meer dan wenselijk, aangezien een belangrijk gedeelte van ons geluk bepaald wordt door seksualiteit. We mogen, zonder schaamte, deze behoefte in het licht van een positieve maatschappelijke discussie brengen. Bij veel personen met autisme, die op dit gebied grote moeite ondervinden, leidt dit tot suïcidale gedachten; de eenzaamheid en het gebrek aan intimiteit leidt tot een schrijnende levenssfeer, waar geen uitzicht is op verbetering van de huidige situatie.
Testosteron is een mannelijk hormoon dat zorgt voor libido bij mannen en vrouwen, zonder dit hormoon kan er op latere leeftijd minder behoefte zijn. Er zijn ook vrouwen die een hoger testosteron hebben, en daardoor ook mogelijk meer behoefte hebben aan seksualiteit. Dit is niets om je voor te schamen, want dit is een puur menselijke gegeven.
אנחנו ראויים לחמלה, לחמלה ולהבנה. (
Ons past medeleven, troost en begrip, Hebreeuws)
Morgana Hoornweg